생명보험재단, 희귀질환 극복의 날 맞아 뮤코다당증 환자 위한 행사 개최

- 23일 삼성서울병원서 뮤코다당증 환자 및 가족을 위한 ‘뮤코다당증 환자의 날’ 행사 열려

- 생명보험재단, 2016년부터 뮤코다당증센터 운영 통해 총 5002명의 희귀질환자 지원

삼성서울병원에서 열리는 ‘뮤코다당증 환자의 날’ 행사 포스터 / 사진=생명보험사회공헌재단

매년 5월 23일은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취하기 위해 제정된 ‘희귀질환 극복의 날’이다. 생명보험사회공헌재단(이사장 이장우, 이하 생명보험재단)은 희귀질환 극복의 날을 맞아 23일 삼성서울병원에서 열린 ‘뮤코다당증 환자의 날’ 행사를 후원하며 희귀질환자들을 위한 프로그램 마련 및 응원에 나섰다.

뮤코다당증 환자의 날 행사는 뮤코다당증을 앓는 환자와 가족들을 위한 자리로, 질환에 대한 정보 교류 및 환자들 간의 정서적 유대감을 고양시키고자 마련됐다. 생명보험재단은 2016년부터 매년 해당 행사를 지원해오고 있으며, 이번 행사는 코로나19 이후 4년 만에 대면으로 개최된다.

이날 행사에는 환자와 가족들이 직접 준비한 장기 자랑과 그림 전시를 통해 각자의 꿈과 재능을 펼칠 기회를 마련했으며, ‘당신이 주인공’ 연극을 다 함께 관람하며 오랜 투병 생활로 지친 환자와 가족들에게 즐거운 시간을 선물할 예정이다. 이와 함께 의학적 정보 제공 및 치료 연구 현황 공유를 위한 ‘2023 삼성서울병원 뮤코다당증 심포지엄’도 개최된다.

생명보험재단은 2016년 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립을 지원하며 뮤코다당증 환자 및 뮤코다당증 의심 환자들을 위한 치료 환경 개선에 앞장서고 있다. 뮤코다당증이 의심되는 환자에게 유전자 분석 진단 검사비를 지원해 희귀질환을 조기에 발견하고 치료받을 기회를 제공하고 있으며, 뮤코다당증 비급여 의료비 지원 및 주사 치료실 운영 등을 통해 경제적 어려움에 처한 환자들이 적절한 치료를 받을 수 있도록 돕고 있다. 생명보험재단은 뮤코다당증센터를 통해 7년간 총 5002명의 희귀질환자에게 5억5000여만원을 지원했다.

한편 생명보험재단은 희귀질환센터 운영 사업의 다른 한 축으로 2008년부터 인공호흡기를 사용해야 하는 희귀난치성 신경근육질환 환자를 위해 강남 세브란스병원에 호흡재활센터 설립 및 운영을 지원하고 있으며 현재까지 총 1만4405명의 환자에게 31억여원에 달하는 의료·치료비 및 관련 서비스를 지원했다.

생명보험재단 조태현 상임이사는 “같은 질환을 앓 환자와 가족들이 한자리에 모여 유익한 정보를 공유하고, 서로 소통할 수 있는 아주 뜻깊은 자리에 생명보험재단이 함께할 수 있어 기쁘다”며 “더불어 뮤코다당증 환자들을 위해 치료에 매진하는 삼성서울병원 의료진들에게 깊은 감사의 마음을 전하며, 생명보험재단도 희귀질환자에 대한 지원 강화 및 사회적 인식 제고를 위해 더 노력하겠다”고 말했다.

이번 행사를 함께 주최한 삼성서울병원 뮤코다당증센터를 담당하는 성균관 의과대학 삼성서울병원 소아청소년과 조성윤 교수는 “희귀질환은 조기 진단과 꾸준한 치료가 중요하기에 관련 질환을 관리하는 의료 기관의 역할이 중요하다. 삼성서울병원 뮤코다당증센터는 생명보험재단의 지원을 바탕으로 환자에게 최적의 희귀질환 맞춤 의료 서비스를 제공하고 있으며 현재도 치료제 개발을 위한 기초 연구와 새로운 약제를 적용하는 임상 시험을 활발히 하고 있다”며 “우리 의료진은 환자와 가족들의 삶의 질 개선을 위해 꾸준히 노력하고 있으며, 안개 속을 걷는 듯한 힘들고 지칠 수 있는 여정에서 환자들의 더 나은 내일을 위해 오늘을 함께하겠다”고 밝혔다.

hjunha98@naver.com 황준하 기자